妻と息子2人(小学6年生と4年生)の4人暮らし。出版社に勤務。
20歳代から潰瘍性(かいようせい)大腸炎を患っていたが、2019年の年末(当時41歳)、通勤中に貧血で倒れて検査を受けたところ大腸がんが発覚。治療方針を決定する際にストーマ造設の告知を受ける。腹腔鏡手術を受けて退院するも3日後に腸閉塞を起こして再入院。つらい絶食治療を経験する。体力の回復をみて6カ月間の抗がん剤治療をスタート。2020年12月に治療が終了し、現在は3カ月に1回のペースで検査を受けながら経過観察中。
41歳の時に大腸がんが発覚したS. N.さん。告知から手術までの経験を振り返った前編を経て、今回は、手術後始まったストーマ(人工肛門)生活について、経過観察中となった現在に至るまでを話してもらいました。
退院後すぐ、腸閉塞を起こして再入院
—— 退院後に腸閉塞になってしまったそうですが、どのような状況だったのでしょうか。
体力が回復してから退院したのですが、その3日後くらいに腸閉塞になってしまいました。夜にすごく痛くなって、子どもを私の親に預けて、タクシーで病院に向かいました。その時はショック状態で、吐きまくって、痛みがすごくて過呼吸になってしまって。さすがにきつかったです。
ご飯を食べたあとに起こったので、食べ物が詰まってしまったのかなということで、造影検査をしました。口とストーマからカテーテルを入れた状態で台に乗せられて、逆さまになったり横になったりしながら検査されたので、カテーテルによる吐き気と腸閉塞の痛みと吐き気がずっとひどかったです。手術前にリスクは聞いてはいたけれど、想像を絶するものでしたね。
私が手術を避けたいというのと、カテーテルからバルーンを入れておけば徐々に自然開通するのではという先生の読みがあって、絶食してずっと待っていたのですが、点滴による栄養剤だけだったのでガリガリになってしまって…。もうこれは手術だとなり、腹腔鏡手術をしました。
結局、食べ物が原因ではなくて、繊維状のバンドのようなものが腸を押さえてしまっていて*1、そのバンドを切らなくてはいけないということでした。最初の大腸がんの手術ではお腹に6、7カ所、穴を開けたのですが、今回腸閉塞が起こった場所はその真ん中あたりだったので、さらに1カ所開けました。
*1 繊維が集まって紐のようになった組織により腸が締め付けられる現象。腹部の手術により起こる場合がある
—— 手術の前にもっとこうしておけばと思ったことはありますか。
絶食する期間が長いのでよれよれになっちゃうんですよね。そんなに長く何も食べない経験って、本当にないと思います。筋肉が減って立てなくなって、回復するまでに2週間以上かかりました。入院している人の中にはずっと寝たきりになっている高齢の方もいましたけれど、私も回復まで時間がかかったようなので、そういう絶食に対する準備というか心構えができたらよかったかなと思います。
あとは、どうしたらいいかわからないですけど、たくさん管がつくことですね。点滴や尿道カテーテル、腹腔鏡手術後のドレーン*2、それと痛みが続くので麻酔を入れるための背中の管など…、それはもう想定してなくて大変でしたね。手術が終わったあとも1週間ずっといろんな管があって、寝返りができなくて夜眠れなくなりました。そのあたりの心構えというか、何かもっといい方法はないのかな…というのは、今でも思うところではあります。
また、全身麻酔をしたため排尿のコントロールができなくなったこともありました。手術のあとはしばらくパットをつけて対応していました。退院した時には外せましたが、もっと歳をとっていたらなかなか回復できてなかったかもしれません。大腸がんの手術と腸閉塞の手術の時の2回、尿道カテーテルを入れましたが、まさか管を通すとは思っていなかったんです。そんなことできるのかなと少し怖かったのですが、やってみるとできるもんだな、とも思いました。
*2 術後に体内の不要な貯留物を排出するために挿入されたチューブ
抗がん剤治療を6カ月行う
—— そのあとに行った抗がん剤の治療についても教えてください。
私の場合、腸閉塞をはさんだので少し開始が遅れました。腸閉塞で2週間絶食して手術をして、その後体力が回復するのに2週間ほどかかったので、大腸がんの手術後1カ月以上経ってから抗がん剤治療を開始し、半年間続けました。吐き気や倦怠感、指先のしびれがありましたが、ネットなどで調べていましたし、先生からも「こういう副作用がありますよ」と教わっていました。
腸閉塞の時にすごく吐いた記憶が残っていたので、また気持ち悪くなるのか…というのはありました。でも、抗がん剤の場合はまた違った気持ち悪さでした。腸閉塞のウワーッとなる感じとは違って、奥の方からこうズーンときて吐いちゃうという気持ち悪さがずっとあり、起き上がれなくなるんですよね。ただ周りに聞ける人がいなかったし、個人個人の主観の部分は聞いてもわかりにくいので、自分で体験するしかないとは思いました。
あとは、抗がん剤の静脈注射をするのも大変でした。針を刺すポートは右胸の鎖骨の下に手術で埋めてあり、主治医の先生に針を刺してもらうのですが、針を抜くのは自分でやるんです。自宅で1〜2日かけて抗がん剤を入れて、時間がきたら針を抜くのですが、抜いた針を瓶に入れて封をして…という処理があって。入院中に看護師さんと何回か練習をしたし、手順の説明書もあるのですが、順序が難しくて毎回手順書を見ないと不安でした。
抗がん剤は強い薬だということは聞いていたので、自宅で子どもに薬の飛沫が飛ぶのも怖かったです。自分でしっかり管理して家族につかないように、とすごく神経を使いましたね。
現在の暮らし —— ストーマになったメリットはある
—— 2020年に治療が終了し現在は経過観察中とのことですが、ふだんの生活で気になることはありますか。
やはり、ストーマが気にはなります。50分ほどかけて電車通勤をしているのですが、ほかの人のカバンが当たったりするのは怖いですね。痛くはないのですが、知らず知らずのうちに血が出ていたり、便がもれたりするのが不安ではあります。
パウチを皮膚に貼ってその上にさらにテーピングをしっかりして、パウチの袋が破れやすいところだけガムテープで補強したりしています。ストーマは3〜4日おきに交換するのですが、朝は慌ただしいのでやらないようにしていて、夜に交換しています。夜のうちに便が溜まってしまうので、その分だけ時間をかけて絞って出せるように時間を確保しています。
あとは、外出時のトイレも気をつけていますね。夕方になると便が溜まっているので会社から家に帰る前に1回出しておく、などです。でも大腸がんの治療をする前に血便があった時は、すぐトイレに行きたくなっていて、ひどい時は1時間に1回は行っていたんです。
その時と比べると今のほうが意外に快適かもしれないな、と思います。潰瘍性大腸炎や大腸がんでちゃんと治ってないと、トイレに何回も行かなくてはならないので本当につらいんですよね。下痢でお尻が痛くなるし、血がついていると気持ちが萎えちゃったりする。だからストーマになったことで、そういう目に遭うことがなくなったというメリットはあるかもしれないですね。