【プロフィール】
千葉県在住。夫と息子（高校2年生）の3人暮らし。
2017年（当時35歳）、人間ドックで胃がんが見つかり、胃の5分の4を切除。生検でステージ4、余命1年半と診断され、手術の1カ月後から抗がん剤治療（化学療法）をスタート。2019年には卵巣転移が見つかり再び手術を行う。
闘病生活を経て2022年5月の検診で治療終了となり、2022年現在、術後5年（12月）に向けて経過観察中。
仕事は教育関連企業の事務職。抗がん剤治療開始時に退職を余儀なくされたものの、1年半後に復帰し、フルタイムで勤務中。趣味は競馬場で好きな馬を見ること、好きなアイドルのコンサートに行くこと。
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35歳で胃がんが見つかり、闘病生活を経て現在は経過観察中のTさん。手術後の生検でステージ4とわかったタイミングで、患者同士のコミュニティに参加しました。Tさんにとって仲間とはどのような存在なのか、仲間との出会いや思い出、コミュニケーションで気をつけていることなどとともに語ってもらいました。
自分と同じ状況の人とつながりたいと思った
――がんになって参加したコミュニティについて教えてください。
〈キャンサーペアレンツ〉と〈希望の会〉に参加しました。最初に参加したのは〈キャンサーペアレンツ〉です。また、グループLINEにも参加していて、私が病気になってすぐ始まったので、4年近くになります。
――〈キャンサーペアレンツ〉に参加した理由はなんでしたか？
私と同じ状況の人、幼い子どもがいて年齢的にもがんになるのはまだ早い年代の人とつながれたらいいなと思ったのがきっかけです。
がん告知を受けた直後、インターネットで調べていたときにサイトを見つけて、参加したいなと思いましたが、最初は眺めているだけでした。実際には、手術をしてステージについてわかってから登録しました。告知をされた時点では「すぐ治るんじゃないか」「まだ初期なんじゃないか」と希望があってそこまで重く捉えていなかったんです。自分がどっぷりとがん患者になるイメージがなかったというか……。
でも実際ステージを聞いて厳しい状況とわかって「これは結構大変だぞ」と。そこでつながりを求めて登録したんです。入院中も外来でも、特に私がかかっている消化器外科は高齢の男性がすごく多いイメージで、自分と同世代の女性に会ったことは一度もありませんでした。おじいちゃん同士は仲良さそうに話していたりするんですけど、私は話し相手がいなかったんです。
孤立というか、私と似たような境遇の人ってそうそういないのかな……と思っていました。探せば同じ病気の人や同じ状況の人はたくさんいると思うのですが、探しようがなかったんです。なので「ちょっと病気のこと誰かに聞きたいな」「誰かと話したいな」という気持ちで登録しました。
ただ、最初は“つながる”ということにあまり重きを置いてなかったかもしれません。とりあえず登録したらとてもウェルカムな感じで、日記を投稿するともうたくさんの人が「いいね」やコメントをくれて、そこから自然とつながりができていって……という流れでした。話しかけるとみんな歓迎してくれるので、やっぱりどの人も同じ気持ちなのかなと。周りに同じような境遇の人がいなくて、でもそういう人を探したいという気持ちがあるんだと思います。
――〈希望の会〉に参加した理由についても教えてください。
希望の会に参加したのは「治療法のアドバイスが欲しい」という気持ちが大きかったです。
〈キャンサーペアレンツ〉に登録後、「まだ告知されたばかりで右も左もわからない状態です。よろしくお願いします」といった内容で最初の日記を投稿したのですが、それに反応してコメントをしてくださった人がいて。
その人は奥さまが私と同じスキルス胃がんを患っていて「スキルス胃がんには〈希望の会〉という患者会があって、そこの理事長さんはすごく病気のことに詳しいので、何か心配なことがあればぜひ相談してみてください」と教えてくださったんです。
そのとき私は3つの治療法のうちから選ばなくてはならないタイミングだったので、治療法について相談してみようと登録し、理事長さんにコンタクトを取りました。
オフラインでの交流も。参加への不安はなかった
――どちらのコミュニティも、参加するにあたって不安はありませんでしたか？
〈キャンサーペアレンツ〉は匿名で登録できるので「参加した後にちょっとまずそうだと思ったらやめればいいや」と気軽に参加しましたね。
〈希望の会〉の方は、住所や個人情報の登録が必要だったかと思うのですが、その会を紹介してくれた人が活動についてたくさん教えてくれたんです。自分でもサイトなどを見て信頼できる会だということが確認できたので、躊躇なく参加しました。
――コミュニティで知り合った人とはどんな交流をしましたか？
〈キャンサーペアレンツ〉で知り合った友達とは、2回くらいオフ会に行きました。〈キャンサーペアレンツ〉が立ち上がった頃から参加している人たちの1人が、スキルス胃がんの患者だったんです。
その人が「今度こういうのがあるんですけどどうですか？」と言ってくださって。私、それまでネットで知り合った人と会うなんて信じられないといった気持ちがあったのに、なぜか全く抵抗がなくて「あ、会いたい」と思えたんです。それが自分でもちょっと不思議なんですけど、実際に会って連絡先を交換する仲にまでなれてよかったです。
グループLINEの仲間とも、オフラインで会ったことがあります。〈ジャパンキャンサーフォーラム〉という大きなイベントがあった際にグループ仲間の1人と築地のがんセンターに行って、セミナーを受けた後にセンターにあるカフェでたわいもない話をずっとしましたね。
その人は私と同じ歳の女性で、子どもはうちよりも小さかったのですが、子育てや旦那さんのこと、好きな芸能人や趣味についてまで、病気のことも含めていろいろな話をして、すごくいい時間を過ごした思い出があります。
経験した人からの「大丈夫だよ」というアドバイスで、気持ちが楽になった
――仲間ができて、心の変化はありましたか？
孤独感がなくなりましたね。病気になっても当然家族と一緒に暮らしているわけですが、やっぱり病気なのは自分だけなので「自分だけ大変だ」「自分だけどうしてこんなつらい思いしないといけないのか」と思っていたときもあったんです。でも同じ経験をしている人はたくさんいると知って「あ、私だけじゃないんだな」という安心感を得られました。
私は抗がん剤治療をしていたとき、副作用が本当につらくって。初めての治療のクールのときに「もうこのまま死ぬんじゃないか」というくらいつらかったんですが、それを素直にコミュニティの日記に書いたら、すでに経験した人たちがコメントをくれたんです。
「回数を重ねていくとどのタイミングで副作用が出るかわかるから、同じ副作用でもだんだん気持ちが楽になっていくと思うよ」といった具体的なアドバイスをもらいました。
初めての副作用は何が起きるのかわからなくて、この状態が一生続くのではないかとか、この後自分の体がどうなっていくのかと全く見えない状況だったので、先輩から「大丈夫だよ」と声かけてもらって、本当に気持ちが楽になりました。
――仲間がいると、そうした不安も軽くなることがあるんですね。
そうですね。あとは、いろいろな情報交換ができることでしょうか。
例えば私だったら白血球の数がすごく減るという副作用がよく出るのですが、主治医の先生からは「白血球を増やすにはもう注射するしかない、食べ物などでは改善されない」と言われるだけなんです。
でも患者の仲間同士だと「医学的には証明されてないけど、こういうものを食べるとちょっと効果あるらしいよ」といった話ができるんですよね。
また私の治療中に息子が不登校になってしまった時期があったのですが、そのときグループLINEの中に男性メンバーが何人かいたので、男性目線の話を聞けたのもよかったです。
女性だとどうしても母親目線の話になってしまうのですが、男性は「俺が中学校の頃はこうだった」ということを話してくれて「あ、なるほど」と。女性だけでなく男性の仲間ができるというのも、いいものだと思いましたね。
決めつけや、不安を煽るような話はしない
――仲間とはどれくらいの頻度でコミュニケーションをとっていましたか？
治療が人生のメインになっている人もいると思うので、人によるとは思うのですが、私の場合は、趣味、仕事、治療のどれも、同じくらいの重要度なんです。なので、コミュニティの仲間との距離感は、趣味の仲間との距離感と変わらないです。
参加しているメンバーは手術ができなくてステージ4という人もいれば、手術をしたけれどステージ4という人もいたのですが、全員ステージ4で闘病を始めた時期も同じ。年齢も近くて、そのとき同じ時代に生まれて、同じ病気になって、たまたま出会って、本当に仲間という感じです。
――そんな仲間同士の中でも気を遣うときはありますか？
グループLINEのメンバーの中で、私が一番元気だと思っていて。私以外のメンバーは手術ができていなくて転移もあって、今積極的に治療をしている状況なので、関わり方はやっぱり難しいです。他のメンバーが「この薬がダメだった。次は何があるんだっけ？」といった話をしていても、正直私はまだそこまでいってないこともあって……。
あまり関係がない会話には参加できないし、参加したところで何を言えばいいのだろう……、と難しいですね。
同じステージの人が集まってもこのような違いが出てきてしまいますし、私がいることで何か状態が良くなる希望になれればいいのですが、逆に「なんで私はこんなに大変なのにあの人は平気なの」と思われないかと気になって、考えてしまうこともあります。
――他にも、仲間と円滑にコミュニケーションをとるために気をつけていることがあれば教えてください。
基本的には他の人間関係と一緒で、礼儀やマナーは気をつけるといいですね。あとは自分が相手にアドバイスする立場になったとき、自分の方が病気になった期間が長いといろいろと意見を言いたくなりがちですが、そこは話の内容をきちんと吟味するべきだなと思います。
グループLINEではないのですが、以前病気になったという報告を同僚にしたとき「抗がん剤を使うの？」と聞かれて「まだわからないんだよね」と答えたら、「今欧米とかでも抗がん剤がほとんど使われていないっていうから、お医者さんに言われてもそのまま素直に治療しないほうがいいよ」と言われたことがあったんです。
私もそのとき知識が全くなかったのでそうなのかと思ったのですが、よくよく先生の話や〈希望の会〉のメンバーの話を聞いていくと、全然そんなことなかったんですよね。もしあのとき、その言葉を信じて抗がん剤を使わなかったら私はたぶん今生きてないと思います。
治療をするのは、あくまで本人ですので、「絶対こうだよ」と決めつけることや、不安を煽るようなことは言わないほうがいいですね。
仲間は“本当の自分”を理解してくれる
――Tさんにとって仲間を持つ大切さはどんなところにあるのでしょうか？
繰り返しになりますが、同じがんをもつ同じ年代の人を見つけにくい状況のなかで、同じ境遇の仲間がいることは心強いです。また、仲間の経過がいいと自分も励みや希望になるんですよね。自分の悩みや不安な気持ちも含めて“本当の自分”を理解してくれているという安心感があり、孤独を感じなくなるというのも、仲間を持つ大切さなのだと思います。
